Down-szindróma, a “legkedvesebb fogyatékosság”

A 3 db 21-es kromoszóma világnapja alkalmából beszélgettem Lugosi Dórával, aki az Elég jó anya c. blog szerzője, valamint a Danka Csoda tabudöntögető márka életre hívója.

Leendő anya kérdezett anyát egy olyan témáról, amiről még 2021-ben sem feltétlenül illik. Annak idején, egy Balla Eszter színésznővel készült – azóta az érintettek egyik legfőbb támpontjaként szolgáló – interjú indította el bennem a vezérhangyát.

A civilben háromgyermekes édesanya maga sem tudta igazán megmondani, hogy az első, Down-szindrómával született lánya után magának szült még két egészséges   kisbabát, a másodszülöttjének egy ép testvért, vagy a kislányának két támogató szövetségest. Felütésként felhoztam ezt a dilemmát riportalanyomnak is.

Az, hogy fiatalon lettél háromgyermekes édesanya, mennyire volt tudatos döntés eredménye?

Nem volt kérdés számunkra, hogy nagy családot és kis korkülönbségeket szeretnénk, de a középső lurkónk, a Down-os Zoárd után még biztosabbak voltunk benne, hogy jöhet a harmadik. Kimondom: részben azért, hogy ne csak a legidősebb vállát nyomja a gondoskodás terhe, ha a férjemmel mi már nem leszünk.

Hadd legyek őszinte: én, amikor kiderült, hogy kisbabát várok, azonnal bejelentkeztem erre a bizonyos korai, teljes bizonyosságot adó ún. Prena-tesztre. Ha te annak idején elvégezteted, szerinted máshogy alakul az életetek?

Lehetséges, hogy felülkerekedett volna a félelmem az újbóli anyaság iránti vágyamon. Támogató szakmai segítség hiányában, mint amilyen például a Babagenetika csapata, egy általánosan ellenséges közegben nem biztos, hogy lett volna erőm minden ultrahangnál belenézni a sajnálkozó szemekbe, miszerint „Anyuka, mit vállalt?”

Így viszont a döntés terhét sem kellett cipelnem, és nem is bújtam hónapokon keresztül az internet féligazságoktól hemzsegő bugyrait. Ha újra kellene kezdenem, ugyanígy a mélyvízre szavaznék! A harmadik babánknál is csak azért döntöttünk a vizsgálat mellett, hogy úgy készüljek lelkileg – és itt az ’úgy’-on a magabiztosat értem.

 Mesélj kérlek a Down-szindrómához – szándékosan nem használom a ’kór’ kifejezést – való viszonyodról!

Az én olvasatomban ez a legkedvesebb fogyatékosság, bár én inkább a ’specialitás’ szóval szoktam illetni; a legtöbbről vajmi keveset hallunk, és ha tudomásunk lenne róluk, rájönnénk, hogy a Down-nal még mindig „jobban járunk”.

A Danka Csodával és az egész közösségi médiás jelenlétemmel egyfajta egyéni missziót teljesítek be, bár a részletek még számomra sem kristályosodtak ki – de nem hajt a tatár. Úgy vélem, hogy nincs különösebb baj a rendszerrel, tehát nem a teljes reform az életcélom, de szeretném elérni, hogy menő legyen támogatni ezt a mozgalmat, ami nemcsak a Down-szindróma, hanem az összes kisebb-nagyobb handicap elfogadásáról szól.

 Zoárdnak egy bátyja és egy öccse van, ha jól tudom; figyelemmel követed a szakirodalmat attól tartva, hogy az egészséges gyerekeid hiányt szenvednek majd valamiben?

Én inkább a személyes beszámolókra építek, azok alapján pedig úgy tűnik, hogy családja és neveltetése válogatja, miként tekint egy testvér a Down-os családtagra – dühvel eltelve, a koloncot látva benne, vagy egyenrangúként.

Ettől függetlenül nem áltatom magam: biztosan lesz olyan, hogy az egyik ép tesónak elege lesz, de ez minden testvéri kapcsolatban előfordul, amire a nővéremmel való folytonos gyerekkori civakodásom az ékes példa.

A korban egymáshoz közel álló testvérek nagy ajándéka, a közös játék öröme egyelőre hiányzik a két nagyobbik kapcsolatából; a rangidős, Martin inkább kisbabaként, mint bajtársként tekint a kisebbre, de azt biztosra veszem, hogy a pozitív életszemléletünk a garancia rá, hogy nem lesz itt semmi gond.

Beszéljünk a jövőről – mennyire láttok előre?

Egyelőre bármilyen kimenetel lehetséges – másfél éves korban még korai azt latolgatni, hogy az egyébként meglehetősen széles spektrumon belül hol helyezkedik el Zoárd –, ami valós és fals biztonságérzetet is ad egyben. De én azt választottam, hogy a lehetőséget látom meg benne. Arra fókuszálok, hogy jelen pillanatban nem látok zárt kapukat magunk előtt.

Szervileg szerencsére nem érintett a kisfiam, és még ha számomra sem ismeretlen a rettegés ettől a bizonyos „bármi lehetséges”-től, látom a fejlődést, ezért nem ez tölti ki a mindennapjaimat – és így máris más hangsúlyt kap ugyanez a két szó.

A vonzás törvénye alapján, aminek valódiságát a saját bőrömön is többször tapasztaltam már, még akár a legmerészebb álmom is valóra válhat: hogy legalább részben önellátó lesz, kiteljesedik valamiben, barátokra lel, és a velünk egy telken lévő otthonából minden nap átsétál ebédre, ami közben elbeszélgethetünk az élet nagy dolgairól, úgy a magunk módján. De ha ebből nem is valósul meg minden, viszont boldognak látom a fiamat, akkor már nyertünk.

 Terveztem feltenni a kérdés, hogy nem vagy-e elmondhatatlanul fáradt, de olyannyira átjön a végtelen mennyiségű energiád a telefonban, hogy inkább azt kérdezném záróakkordként, hogy hogy látod: jobb ember lettél a te ’danka csodád’ által?

(nevet) Türelmesebb, az biztosan. A legtöbb, amit kaphattam, az a hit – az univerzumban, az energiákban, de akár Istennek is hívhatjuk; abban, hogy minden miértre létezik egy ’mert’, és minden azt szolgálja, hogy én fejlődjek.