Amíg a kisfiam szeme csillog, addig valamit jól csinálunk…

Egy-két éve tudjuk csak mi, az egészség kivételes kegyével megáldottak, hogy mit takar az a rövidítés: SMA. Három betű, ami félelmetesebben harsog mindennél egy szülő számára. Három betű, ami többször megmozgatta már hazánk lakosságát.

Mennyi szufla van még az országban? Egy Tomikányi mondjuk? Többek között erről is beszélgettem Hornischer Anikóval, a sokadik édesanyával, aki adománygyűjtő csatába indult a gyermekéért. Tomika államilag finanszírozott kezelése visszautasításának híre bejárta a médiát. Ennek kapcsán fogalmazódott meg bennem a kérdés:

– Haragszol a rendszerre, a világra, a sorsra?

Már nincs bennem harag. Amikor kiderült ez az alattomos betegség, nem volt esélyünk nyerni, de azóta többször gyúlt fény az alagút végén. Például amikor a 2 éves korhatárt – amit a kisfiam jócskán túllépett – 21 kg-ra módosította az EU Gyógyszerügyi Bizottsága, amivel számunkra is megnyíltak a lehetőségek. Éppen ezért gondolom, hogy ez a gyűjtés sem lehetetlen.

– A fotókról egy vidám fiúcska néz vissza ránk. Jól érzékelem, hogy ő szuperül veszi az akadályokat?

Tomikáról tényleg sugárzik az életöröm. Minden nap úgy fekszem le, hogy ha holnap is úgy csillog a szeme, mint ma, valamit jól csinálunk.

– A házasságotokra, illetve a családi és baráti kapcsolataitokra milyen hatással voltak az elmúlt évek? Nektek, szülőknek, van egyáltalán bármiféle segítségetek?

15 éve (vagy 16? ha ezt a férjem most hallaná :)) vagyunk együtt, és az eddig megnyert küzdelmek egyértelműen megerősítették a kapcsolatunkat. A vírushelyzet előttig a nagyszülők hatalmas támogatást jelentettek, de önkéntes karantént vállaltunk, mert minden felső légúti betegség nagy fenyegetettséget jelent Tomika számára.

– Mi ad erőt nektek, mi a te hited?

Az emberek szeretete az egyik, az, hogy ismeretlenek segítenek éjt nappallá téve. Ötletelnek, kutatnak, életben tartják a reményt. A multinacionális cég, ahol dolgoztam, és ahova várnak majd vissza, szintén példátlan emberségről tett tanúbizonyságot. Belgiumi kezelést és otthoni életmentő gépet is köszönhetünk a kollégák összefogásának.

A másik azoknak a mérföldköveknek a legyűrése, amikre azt mondták, hogy kizárt. A beszéd például az egyik legösszetettebb izommunka, Tomika mégis folyamatosan csacsog, és az ülést is kipipáltuk másfél évvel ezelőtt, valamint az általános egészségügyi állapota is szuper.

– Napi 16 órában azon ügyködsz, hogy összegyűljön ez a felfoghatatlanul nagy összeg, még mielőtt kifuttok az időből. Csak az igenre készültök, vagy van forgatókönyvetek arra az esetre is, ha nem sikerül elérni a célotokat?

Nincs, nem lehet. Nem úgy állunk hozzá, hogy “ha”, hanem hogy “mikor”.

– A kisfiadnak van betegségtudata?

Néha mondja, hogy ezt vagy azt szeretne csinálni, de olyankor, amellett, hogy persze megszakad a szívem, a válaszommal megfordítom a helyzetet: ahhoz, hogy elérjük a vágyott célt, nap mint nap tennünk kell. Ez egy állapot, nem betegség. Az viszont tény, hogy bizonyos fokú mozgásbeli korlátozottsággal lehet boldog életet élni, de nyelési nehézségekkel, a saját nyálától való megfulladás folyamatosan felette lebegő veszélyével nem. A Zolgensma pedig ez ellen bizonyítottan hatásosabb, mint bármely másik terápia.

– Kapcsolatban vagy azon sorstársaiddal, akiknek sikerült ez a küldetés?

Igen, többükkel is, és mindannyian megosztották a saját közösségi oldalukon a felhívásunkat.

– Gondolkodsz hosszabb távon valamiféle misszióban? 

Még nem tudom, de annyi bizonyos, hogy szeretnék majd valamilyen módon másokon segíteni. Egyelőre csak az lebeg a szemem előtt, hogy legyen 760 ezer olyan ember, aki 1000 Ft-tal hozzásegít minket az álmunkhoz. Pontosabban magánszemély vagy cég, hiszen mivel alapítványunk, az Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány közhasznú, ezért törvény adta lehetőségük van adóalap korrekcióra, azaz az adományukat leírhatják az adóalapjukból.

Amikor Tomika – bár amilyen érett ez a harcos fiatalember, lassan már csak a Tamás megszólítást engedhetem meg magamnak – édesanyjával beszélgettem, ő épp kérte a billencses autóját, mert várat épített. Anyaként átérzem a helyzetüket, annak ellenére is, hogy igazán nem érezhetem át…

Ez csak egy történet, egy sors – de mindenkinek egy esély, hogy segítsen neki triciklire ülni. Mert egy belga fizioterapeuta azt jósolta, hogy igenis fog. És ha valakik, Anikóék tudják, hogy a lehetetlen tényleg csak egy szó, ami az ő szótárukból hiányzik.

Nyitókép: Hornischer Anikó